Donjon et Jardin

 

Journée Nationale du Don d’Organe 22 juin, 2021

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 20:23

Dans le cadre de la Journée Nationale du Don d’Organe, M6, dans son  12:45, a diffusé un reportage sur les greffes de poumon et de cœur que vous pouvez voir à 18’40. On y voit l’Hôpital Marie Lannelongue. 

Image de prévisualisation YouTube

Ça me touche beaucoup parce que je viens de rentrer d’un séjour à Bicêtre (spécialiste de HTAP) pendant lequel j’ai fait un crochet par Marie Lannelongue (spécialiste des greffes) et que le pneumologue que j’y ai rencontré souhaiterait fortement me convaincre qu’une greffe de poumons m’est nécessaire. 

Pour en discuter à  nouveau et passer tout une batterie d’examens, je vais devoir remonter à  MLL en septembre…

Même  si elle n’est pas révolutionnaire,  la nouvelle  m’a énormément  ébranlée et j’ai du mal encore à l’accepter mais il m’a bien expliqué  que j’étais au maximum  du traitement et que mon cœur  pouvait craquer sur un rhume….

Alors, ce n’est pas vraiment  un choix..

522284

 

 

Frousse et trouille 18 mai, 2021

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:48

Mon petit corps est fatigué. Il se bat chaque jour et a besoin de tout son carburant pour fonctionner a minima. Il se trouve que je suis pré-ménopausée. Ce qui signifie que j’ai tous les inconvénients d’être une femme et aucun des avantages comme pouvoir porter un enfant. J’ai lu récemment que Linda Hardy avait écrit un livre (Heureuse en en forme) où elle évoque le sujet et parle de cette frustration de ne plus pouvoir tomber enceinte. Moi, cette nouvelle, elle m’a été imposée à 32 ans et ça a été très compliqué à intégrer. Je crois que, 15 ans plus tard, je suis prête à sauter le pas et à faire un deuil définitif. Il ne me tarde qu’une chose : être débarrassée de ce fardeau de chaque mois.

Or, il ne sera pas dit que ça se fera sans peine : mon corps a déjà rejeté 2 fois un stérilet prescrit pour ménorragies et les hémorragies me terrassent.

Alors, demain mercredi, je vais subir une résection de l’endomètre par hystérectomie. Et pour ceux qui se poseraient la question, j’ai une trouille bleue.

Mais, même ça, ce serait trop simple. Mon état n’admet pas facilement l’anesthésie générale.

Alors, j’ai dû contacter, pour avoir son feu vert (que je n’ai toujours pas ce soir…), mon pneumologue par l’intermédiaire de l’infirmière HTAP. Il se trouve qu’elle est en congé maternité et remplacée par une autre infirmière, mais seulement 2 jours par semaine. J’écris en expliquant mon cas. Elle a réussi à en parler à mon pneumologue qui demande une échographie cardiaque et une prise de sang avant l’intervention.

J’écris à nouveau pour demander les ordonnances (c’est plus facile pour ce genre d’examens). Quelques jours plus tard, je les reçois et je pars à la chasse au rendez-vous.

Sur tous les sites du coin qui ont des cardiologues-échographes équipés, j’ai eu ceux qui ont refusé de chercher un créneau car je n’étais pas leur patiente, ceux qui étaient débordés et proposaient un rendez-vous à 6 mois. Et, enfin, celui de la clinique où je vais subir l’intervention qui proposait un rendez-vous postérieur, donc, pas franchement utile…

Je passe le test PCR pour pouvoir être hospitalisée (et pourtant, je vais dans une clinique qui a fait scandale car la direction a obligé une infirmière à continuer son service alors qu’elle avait été testée positive au covid! C’est engageant, hein?). Je vais quand même au rendez-vous avec l’anesthésiste qui lui, avec un coup de fil, règle le problème et avance l’écho pour la mettre dans le timing. Il aurait suffi que le gynéco passe cet appel pour m’éviter tous ces tracas… Bon, ben, il était en vacances et ne s’est mis en relation avec mon pneumologue la veille du rendez-vous, à la demande de ce dernier.

Je revois donc mon gynéco pour qu’il m’explique mieux l’opération, me donne les papiers à remplir, signer, et surtout m’expliquer que j’aurai 250,00€ à sortir de ma poche.

En vous remerciant.

Et pensez à faire votre pré-rentrée avant de partir.

La secrétaire : »Vous voulez une chambre double à 30,00€ ou simple à 65,00€?

Moi, naïve : Vous mettez les patients par 2 malgré les conditions sanitaires?

Elle : Ben oui! Alors, votre choix? »

Ben, j’ai pris la chambre seule, en plus, ils me paient le parking du coup!

Parce que, oui, il est payant et, personnellement, mon état de santé ne permet pas de faire un si long trajet pour arriver à pied à la porte. Ah bon, c’est une clinique? C’est prévu pour les gens malades? Pas étonnant, alors, qu’il faille se battre pour trouver des places!

Donc, je n’ai pas d’autre issue que cette intervention puisque je n’ai pas le droit d’être anémiée et je vais débourser 315,00€ en plus de ce qui est déjà pris en charge par la sécu.

Comment font les gens qui ne sont pas économes ou qui, simplement, ne surveillent pas chacun des euros qu’ils dépensent, comme moi je le fais?

Des achats de fournitures pour loisirs créatifs pour occuper mes mains et ma tête avant mon hospitalisation de juin à Paris? Heu, non, pas le budget : j’ai clinique!…

522284

 

 

L’Absence de malheur… 9 décembre, 2020

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 15:35

… C’est déjà du bonheur.

Hier, je suis allée à l’hôpital pour une perf. de fer. 

L’infirmière n’a pas réussi à me piquer après 2 essais (un dans l’avant-bras et l’autre sur la main).

Bleus

Elle a passé le relais à sa collègue qui m’a placé le cathéter au poignet droit. Et c’était parti pour 3 heures sans bouger dans une pièce pas chauffée.

Les deux infirmières doivent se dupliquer pour les 40 patients qu’elles ont sur l’étage dans la journée. Les accompagnants sont interdits en cette période de covid. Alors, elles se retrouvent dans des situations ubuesques comme avec ma voisine de chambre qui ne parlait pas la langue et qui devait passer une coloscopie, ce qui sous-entend un protocole très rigoureux que les infirmières n’ont pas pu checker puisque ma voisine ne comprenait pas un mot : elle a validé les 3 dates de naissance qu’on lui a proposées…

Les infirmières m’ont expliqué que leur plus gros souci, depuis l’absence des accompagnants, était les malades atteints de la maladie d’Alzheimer parce que le service est ouvert et qu’elles en récupèrent souvent sur le parking en train de s’en aller.

Sans compter les jeunes majeurs… La semaine dernière, une jeune file devait passer une coloscopie : elle était toute seule et majeure depuis 3 jours. Elle a pleuré pendant une heure. Les 2 infirmières se sont relayées auprès d’elle pour lui apporter un peu de réconfort.

Elles n’arrêtent jamais, n’ont pas le temps de se poser. Elles sont clairement en sous effectif face à la tâche qui leur est confiée. 

Alors, quand la première infirmière m’a ratée, et m’a fait mal, je ne lui en ai pas voulu. Je me suis réjouie que la deuxième ait réussi.

Et, aujourd’hui, je me dis : « Temps pourri. Je dois emmener Robin au lycée alors qu’il est en semaine de distanciel et je suis toujours sous diurétique (parce qu’il a une réunion de délégués au sujet du repas de la cantine. Chez nous, le miam, c’est important!). Le volet roulant qui nous permet de sortir dans le jardin est en panne et le réparateur ne peut venir que fin janvier… Mais, qu’importe. Aujourd’hui est un bon jour car je ne vais pas à l’hôpital! »

3dinfirmie8repiqure.gif

 

 

Quelques nouvelles 17 août, 2020

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 19:43

Aujourd’hui, j’ai subi 2 examens désagréables, mais, comme j’étais sous anesthésie générale, ça a bien amorti.

Il s’avère que mon estomac n’est pas aussi sain qu’il devrait l’être dans la mesure où je prends un médicament contre l’ulcère (ça devrait être un palace et on est plutôt dans un taudis). Ça peut être dû à ma maladie qui en compromet la bonne irrigation, mais, on a peu de pistes. 

Le gastro a aussi découvert 2 polypes dans mon intestin. Il les a retirés. L’un d’eux était gros et aurait pu me jouer des tours cancéreux d’ici 2 ans. Donc, bonne nouvelle, on l’a trouvé à temps. Comme il a pratiqué l’ablation, je ne peux pas reprendre tout de suite mon anticoagulant en comprimés (dont l’action s’étend sur 5 jours), de peur que ça saigne et qu’on ne puisse pas le freiner correctement.

Du coup, j’ai 15 jours de piqûres (2 fois par jour), de mon copain, le Love*ox à me faire dans le ventre. J’ai commencé ce soir et ça ne serait pas si difficile si, d’une part, ça ne me rappelait pas les très mauvais moments de mon cathéter sous cutané, et d’autre part, si mon ventre n’était pas devenu un champ de cicatrices à cause de ce même cathéter. Chaque fois que je pique, je rencontre une résistance et il faut prendre sur soi pour passer outre.

15 jours comme ça… Ça va être long…

522284.gif

 

 

Semaine qui n’en finit pas 25 novembre, 2019

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 13:39

Cette semaine est d’une lourdeur! Aujourd’hui, j’ai rendez-vous pour contrôler ma vue puisque , l’an dernier, on avait constaté que mon champ de vision avait diminué et on soupçonnait un glaucome (avec donc la cécité comme issue)…

Demain, c’est dentiste pour Alexis.

Mercredi, Robin passe sa gastro-coloscopie sous anesthésie générale.

Jeudi, j’ai rendez-vous chez mon généraliste pour préparer mon séjour à Paris de janvier…

Robin est sous régime sans résidu, alors, je vais le chercher au collège à la fin de la matinée et je le ramène pour le début des cours de l’aprem. Sauf qu’aujourd’hui, il reprenait à 12h50 avec l’allemand (sympa les bilangues entre midi et deux!), alors, il n’a eu qu’un quart d’heure pour manger!

Bref, il me tarde de voir la fin de cette semaine… Enfin, si on me dit que je vais encore pouvoir voir pendant quelques temps… Qu’est-ce que je ne ferais pas pour avoir un chien!

Être branchée. .. dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 522284

 

 

« Les Gens qui doutent », Anne Sylvestre 13 novembre, 2019

Classé dans : Le Salon,Le Salon de musique — donjonetjardin @ 21:33

Le 13 novembre 2015, Anne Sylvestre a perdu son petit-fils de 24 ans dans la tuerie du Bataclan…

Image de prévisualisation YouTube

Toute ma tendresse va aux victimes de ceux qui ne doutent pas.

Être branchée. .. dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 522284

 

 

Une Colo pour Robin 30 octobre, 2019

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 16:54

Et là, je ne parle pas de colonie mais bien de coloscopie… Robin a fait des analyses sanguines et, comme elles ne sont pas suffisamment concluantes pour écarter la possibilité d’une maladie intestinale inflammatoire (type maladie de Crohn), il doit subir une coloscopie couplée avec une fibroscopie fin novembre, sous anesthésie générale…

Il le prend bien. Je dirais même qu’il est soulagé qu’on pratique ce genre d’examen, histoire de trouver ce qui lui gâche une partie de la vie. Le gastro a dit qu’il n’y avait pas lieu de s’angoisser outre mesure, que les examens étaient là pour qu’on écarte des possibilités. Il nous a expliqué qu’il avait bien cerné Robin et que le collège n’était pas adapté aux enfants précoces. Pour eux, c’est un synonyme d’angoisse (déjà que pour ceux qui sont dans la norme, souvent, c’est pas folichon!). Et que l’angoisse se porte sur le système digestif. Bon ben, il y a de grandes chances que ce soit ça parce que, pendant les vacances, ça va quand même mieux… Néanmoins, ces examens se pratiquent sous anesthésie générale ce qui n’est pas anodin, et surtout, on ne sait pas ce que ça va donner…

 

58755293_2398783590342110_4537482541954478801_n

 

 

Le vice du vissage 27 octobre, 2019

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 16:57

Samedi dernier, j’ai eu une mésaventure et j’ai attendu une semaine pour en parler parce qu’il fallait que j’aille mieux.

Voilà toute l’histoire. Vendredi dernier, j’ai fait ma pompe (c’est à dire remplir et changer la cassette de la pompe et ce jour-là, les piles) toute seule parce qu’Alexis est rentré très tard suite à la rencontre parents-profs. 

Le vice du vissage dans Hypertension Artérielle Pulmonaire Diluting_Step6

Source : veletri.com

A la fin de la manœuvre, il s’agit de visser le prolongateur (le tube qui va dans mon cœur) à la cassette de la pompe (la partie que je change et remplis chaque jour).

Clipboard01

(Bien sûr, ma pompe à moi ne flotte pas dans l’air, elle est contenue dans une poche, en fait une vieille banane que je compte remettre à la mode. Le prolongateur est la partie qui se situe entre la jointure au dessus du clamp et l’adaptateur du cathéter)

Presque un an que je pratique, je devrais m’en sortir. Sauf que là, je ne sais pas ce qui s’est passé, si c’est un problème de matériel ou si c’est moi qui ai failli à tourner suffisamment… toujours est-il que, dans la nuit surement, mon prolongateur s’est dévissé de ma cassette et mon traitement s’est répandu dans la poche de ma pompe et plus dans mon cœur. Ma pompe ne s’est rendu compte de rien puisque qu’elle n’a pas eu l’info qu’il se passait quelque chose. J’ai été alertée le lendemain quand le liquide a traversé la poche. 

J’étais catastrophée, inquiète de ne pas avoir reçu mon traitement pendant un certain temps (inquantifiable puisque aucun repère), et surtout très flippée à l’idée de tous les germes et bactéries qui hantent potentiellement ma poche à pompe et qui avaient une autoroute vers mon cœur…

Bref, j’ai changé tout le bazar et je me suis surveillée. j’ai passé 1 jour au lit à me reposer, j’ai eu 3 jours où j’étais claquée, mais je n’ai pas eu de température. Dès le lendemain, j’ai appelé l’hôpital pour savoir s’il y avait quelque chose d’autre à faire. Je savais qu’il est interdit de rester sans traitement sous peine d’avoir un effet boomerang et de se retrouver dans un état plus sévère encore que lors de la mise en place du traitement ; en gros, ça peut être fatal… Je n’ai pas fait la démarche plus tôt me disant qu’un weekend de vacances signifiait que mes spécialistes ne seraient pas là. L’interne m’a demandé de prendre contact avec mon infirmière référent le lendemain et cette dernière m’a rassurée sur ma façon de fonctionner.

Pas question de se laisser abattre : dès le lundi aprem, nous sommes allés faire quelques courses culturelles et on a fini au restau. J’étais fatiguée, mais j’ai tellement attendu ces vacances, que je voulais très fort y survivre!!!

Être branchée. .. dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 522284

 

 

 

Margaret Atwood sur France Inter 23 octobre, 2019

Classé dans : La Bibliothèque,Un monde juste vert — donjonetjardin @ 12:36

Quel bonheur d’écouter cette interview!

Image de prévisualisation YouTube

Elle est toujours aussi géniale à mes yeux!

Image associée

 

 

Bourreau ou inconsciente? 4 octobre, 2019

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 9:28

Mercredi, je suis allée comme prévu à Tlse pour une visite de contrôle. Dans la mesure où j’ai perdu 9 kg depuis décembre et que mon traitement est basé sur ma corpulence, la puissance de mon traitement s’est amplifiée. J’étais déjà au maximum possible pour mon poids… Et bien, je suis au-delà du possible…

Le médecin m’a donné à choisir entre continuer avec cette même puissance de traitement ou descendre mes doses pour arriver à quelque chose de compatible avec ma corpulence. J’ai apprécié d’avoir le choix même si, à présent, je ne peux plus me plaindre des effets secondaires surpuissants (déjà violents avant, mais là, assortis avec la dose!) puisque j’ai accepté de conserver le super fort dosage. C’est un choix raisonné, c’est celui qui repousse la greffe… Ça veut juste dire, très grosses nausées, diarrhées, douleurs dans les mâchoires (faut-il s’étonner de la perte de poids?) et règles ultra abondantes… La maladie n’est pas glamour et ne se résume pas à une grosse fatigue et des jambes enflées…

Prochaine étape, Paris en janvier pour refaire un cathétérisme et voir si tout cela valait la peine, et rencontrer l’équipe de greffe.

Mon infirmière m’a dit hier qu’elle aimait venir à la maison parce qu’elle trouvait que j’étais toujours positive… Et ben, pas tous les jours.

Être branchée. .. dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 522284

 

123456
 
 

fuller47 |
Vendre à tout prix |
LES ESTABLES |
Unblog.fr | Annuaire | Signaler un abus | Creavie
| Histoires d'Abzac
| Dragon Ball Ultimate