Donjon et Jardin

 

L’hôpital, c’est fatiguant 16 juin, 2024

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 17:51

2 semaines que je suis rentrée de l’hôpital et je me remets à peine. 

Après 8h de trajet dans la speedy craspouille électrique de mon ambulancier,  je suis arrivée à Paris. A peine dans ma chambre,  j’ai attaqué avec la formation pour la nouvelle pompe et des examens sans avoir le temps de manger. 

J’y ai passé 3 jours à courir d’un lieu à l’autre et à attendre les brancardiers que je vois circuler en  grappes .

L’équipe de nuit est passée le premier soir à minuit et demi, justifiant l’heure tardive par : « on a commencé par l’aile merdique. » Bon, ben je suis déjà contente de ne pas en être ! 

Parmi les incongruités, je mettrai l’infirmière qui suivait sa fiche technique et qui,  chaque jour, me demandait de montrer mon site de cathéter (qui est sous le pansement silicone occultant,  seul adhésif que ma peau supporte dorénavant) et qui disait ”Ok” et cochait que c’était fait sans avoir rien pu voir. (Peut-être des super pouvoirs à la Superman!)

L'hôpital,  c'est fatiguant  dans Hypertension Artérielle Pulmonaire

Source : express.co.uk

J’ai perdu 4kg depuis mon départ de la maison (parce que le colin dans son eau de cuisson pour pas le traumatiser d’être loin de son univers de base ou le Chili con carne impossible à manger parce que dernier repas avant de prendre la route, ne permettent pas de prendre des calories). Ça fait un moment que je maigris et là,  ça devient compliqué tant et si bien que Robin redescend mes manches pour ne pas voir mes bras osseux. Mon problème le plus douloureux étant le contact violent de mes fesses inexistantes sur la cuvette, action que je répète  quand même quelques fois  puisqu’on m’a rajouté un diurétique à midi.

J’attends chaque jour des nouvelles pour voir la suite à donner à mes derniers examens. Le fait que j’aie découvert récemment que j’avais une hernie ombilicale importe peu puisqu’on ne peut le régler que par une chirurgie que je vais éviter. J’ai juste un gros bidon de mal- nutrie (c’est Alien le truc!). 

J’ai toujours des soucis d’oxygène et de cœur, alors, j’ai demandé aux garçons de venir pendant que leur père était absent pour cause d’épreuves terminales à Perpignan pour plus de sécurité (et pour le grand bonheur de les avoir à la maison!).

emoticones3d117.gif

 

 

 

Encore… 24 mai, 2024

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 22:30

Lundi, je reprends le chemin de l’hôpital.  8h de route depuis que mon ambulancier a une voiture électrique. 

Je vais être formée pour une nouvelle pompe. Je vais subir des examens et je vais savoir si les médecins me font essayer le seul médicament existant traitant ma maladie mais qui n’est pas encore sur le marché ou si mon état me met impérativement sur la liste de greffes.

Mes analyses d’aujourd’hui ne sont pas fantastiques.  Je paie encore mon stress récent.

Hier, un des 2 hôpitaux où je me rends en combo m’a appelée pour savoir s’il me serait possible de venir chez eux plutôt la semaine suivante. C’est cet hôpital qui a choisi la date de mon examen il y a 2 mois et qui l’a imposée à l’autre…

Alors quand mon infirmière,  ce matin, me dit qu’elle comprend que ça m’inquiète de faire toute cette route et refaire toujours les mêmes examens,  je crois qu’elle ne se rend pas compte…

 

Être branchée. .. dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 522284

 

 

Une Journée à l’hôpital 1 septembre, 2023

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 17:22

Comme prévu, lundi, Alexis et moi sommes allés à Paris pour être sur place pour ma journée à l’hôpital qui commençait mardi à 8h30.

En fait, à mon arrivée, j’ai dû enfiler le pyjama de papier, mais je ne suis passée au cathétérisme qu’à 11h…

J’avais une liste d’examens  longue comme l’ennui. Du coup, dès que j’ai pu me lever après mon cathétérisme dans l’aine, j’ai été évaluée dans tous les sens. (J’avais l’impression d’être suivie par Formol de Lucky Luke)

Une Journée à l'hôpital dans Hypertension Artérielle Pulmonaire croque-mort-fariboles-figurine-resine-20cm-02

Source : Raiarox-Passion

De tous mes tests, celui que j’ai préféré est l’impédancemétrie qui me donne un corps de 36 ans.

A la fin de la journée, j’ai eu la visite du chirurgien qui était surpris que je ne sois pas déjà sur la liste de greffe tant mes résultats sont mauvais. Mon cœur se dilate sous l’effort et il risque de ne plus reprendre sa forme d’origine. Je serai donc mise sur liste de greffe dès que j’aurai subi ma coloscopie en novembre.

Être branchée. .. dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 522284

 

 

J’ai eu la preuve que ça ne faisait pas pshitt 3 août, 2023

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 19:20

Quand ils étaient tout petits, je ne sais pas ce qui leur est passé par la tête, mais Robin comme Arthur, quand il n’y avait plus de lait à glouper, soufflaient dans le sein pour le motiver. Evidemment, ça n’a jamais marché!

Mercredi, je suis retournée à la clinique pour subir une biopsie.

Ce n’était pas agréable et je n’ai pas aimé l’infirmière comme le médecin qui me disaient : « avec votre histoire, vous en avez vu d’autres. » parce que c’est vrai, mais ce n’est pas pour ça que je considère cet examen, pour autant,  comme un bon moment et que je suis blindée contre la douleur.

Ça ressemble à ça :

J'ai eu la preuve que ça ne faisait pas pshitt dans La Chambre microbiopsie2

Source : Igogyneco.com

C’est un pistolet automatique qui fait le bruit des pistolets d’enfants en très bruyant. Il faut être prêt pour le grand clac. C’est sous anesthésie locale. Patients HTAP, soyez vigilants : nous n’avons pas droit à l’adrénaline qui est un vaso constricteur et qu’on trouve souvent dans les anesthésiques locaux comme chez le dentiste. N’oubliez pas de préciser que vous n’y avez pas droit, des solutions de substitutions existent.

Je retourne à la clinique la semaine prochaine pour les résultats (3 semaines d’affilée que j’y vais, ras le bol! Moi qui voulais des vacances loin de l’hôpital, on m’y convoque précisément parce que je suis fragile et qu’on ne veut rien laisser de côté!). J’ai conscience d’être très chanceuse puisque c’est clairement bénin

Et maintenant, c’est sûr : quand on introduit une aiguille dans un sein non refait, aucune chance qu’il se dégonfle!

emoji-vent-qui-souffle-visage-sur-Facebook-1 Courage dans La Chambre

 

 

Résignée 25 juillet, 2023

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 19:10

La semaine dernière, j’ai fait un petit tour au pays merveilleux des aiguilles et des examens qu’il vaut mieux ne pas rater!

Cette fois, lorsque je suis arrivée à l’hôpital, j’étais déjà fatiguée. Examen après examen, les médecins froncent les sourcils, surtout après le cathétérisme. La pression dans les oreillettes est si forte qu’elle pousse la membrane, créant un petit passage entre les oreillettes et laisse circuler du sang, ce qui provoque une saturation basse. En gros, quand je respire, au lieu d’être à 97-98% d’oxygène, je suis vers 90%.

Le médecin du cathétérisme m’a parlé longuement. Il voulait me préparer. J’avais rendez-vous le lendemain au centre de transplantation et après un séjour (dans un futur proche) chez eux, pour une réévaluation, je serai, a priori, sur les rails pour la grande aventure de la greffe.

Jusqu’alors, j’ai toujours réussi à temporiser et remonter la pente. Mais, j’avoue que je suis fatiguée de me battre.

L’interne, hier, m’a dit que j’étais en surcharge. J’ai été obligée de la faire répéter. Elle a précisé que mon corps était trop chargé d’eau (j’avais cru pondérale!). J’ai eu droit à double dose de diurétique sans compter les perfusions quand j’étais hospitalisée. Et pour ce qui est de surcharge pondérale, elle est inexistante, tellement que j’ai injonction de reprendre du poids, ce que je me caprice à faire sans grand succès… Je leur fais un peu peur avec mes joues creuses et mes bras tout maigres.

Finalement, au  centre de transplantation, après une longue discussion où j’ai demandé au médecin de mieux me vendre la greffe (parce que, jusqu’alors, on ne me présentait que les aspects négatifs), j’ai signé les papiers, à condition qu’on me mette sur la liste en septembre pour pouvoir profiter assez sereinement de mes enfants avant qu’ils partent tous les deux pour leurs études.

Et oui, bien sûr, je suis pétrifiée de peur.

Être branchée. .. dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 522284

 

 

 

Ce cœur qui galope 10 juin, 2023

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 21:29

Les derniers mois ont été compliqués.

Depuis que l’hôpital a augmenté les doses de ma pompe, je suis plus fatiguée, j’ai davantage d’œdèmes, de réactions cutanées, et mon cœur continue de galoper devant moi, au point que ma généraliste (qui a bien voulu me prendre pour patiente après 13 refus sur le département) m’a pris rendez-vous chez une cardiologue pour un électrocardiogramme et une échographie.

Examens réalisés ; elle a trouvé les mêmes pressions qu’en janvier. Ça signifie que l’augmentation du traitement ne m’a rien apporté de positif. Elle m’encourage à prendre la greffe. Je retourne à l’hôpital en juillet, juste pour l’anniversaire de Robin. Je pense que je vais avoir de difficiles décisions à prendre.

Être branchée. .. dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 522284

 

 

La Souffrance, quand elle n’est pas entendue… 23 mars, 2023

Classé dans : La Pensée du jour — donjonetjardin @ 17:21

… Elle monte comme ça, et puis, elle explose.

Image de prévisualisation YouTube

 Véronique Gallo trouve toujours les mots justes.
 

Être branchée. .. dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 522284

 
 

 

”Rêver”, est-ce déraisonnable ? 31 janvier, 2023

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:53

Ce n’est pas le sujet de philo de cette année.

Il y a une semaine,  je partais pour Paris à l’hôpital. 

Il s’avère que, d’après les examens passés (notamment un cathétérisme dont je porte encore les traces sous forme d’hématome au cou et à la poitrine), mon état s’aggrave. 

Les médecins augmentent mon traitement et je suis invitée à y retourner en juin pour voir si la modification a été efficace.

Pendant 6 mois,  j’ai le droit de rêver que mon état va s’améliorer. 

Image de prévisualisation YouTube

Être branchée. .. dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 522284

 
 

 

50 ans! 14 novembre, 2022

Classé dans : Le Salon — donjonetjardin @ 12:42

Aujourd’hui,  c’est mon anniversaire.  J’aurai 50 ans à 22h!

Trop contente de les avoir atteints, c’était inespéré ! Je suis reconnaissante!

emoticones3d117.gif

 
 

 

Alexis m’a sauvé la vie 2 mai, 2022

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 12:35

En ce moment, j’ai un énorme rhume, confié gracieusement par un Arthur nouvellement arrivé en vacances depuis Toulouse.

Et je suis sourde. Mais, vraiment très fort! Genre :

Alexis m'a sauvé la vie dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 2dded00c18122abb3369ae9296e3d682

- C’est venteux aujourd’hui!

- Non, c’est jeudi!

- Moi aussi!! Allons boire un coup!

(ça sonne mieux en anglais…)

Bref, je suis en galère.

Et cette nuit, après m’être battue très fort pour m’endormir (parce que je ne peux pas respirer par le nez mais que je me caprice à mettre les lunettes à oxygène), j’ai été réveillée par un Alexis très pausé qui m’a dit que l’alarme de ma pompe s’était déclenchée. 

Je n’avais rien entendu. Il m’a littéralement sauvé la vie. La pompe ne délivrait plus le traitement.

En pleine nuit, on a changé de pompe et attendu qu’il ouvre pour  contacter le service de maintenance,  qui m’a proposé de m’envoyer une pompe de remplacement demain et après avoir été un peu plus explicite, un technicien est censé passer dans la journée pour me donner une pompe en état de marche…

Sympa ces vacances!

522284

 

12345...7
 
 

fuller47 |
Vendre à tout prix |
LES ESTABLES |
Unblog.fr | Annuaire | Signaler un abus | Creavie
| Histoires d'Abzac
| Dragon Ball Ultimate