Donjon et Jardin

 

Au moins, c’est clair! 23 janvier, 2019

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,Mots d'enfant — donjonetjardin @ 9:57

Ce matin, j’ai emmené Robin au collège et ça nous a permis d’avoir une conversation édifiante.

Venu de nulle part.

Robin : Tu sais que tu ne peux pas claquer cette année parce que entre la nouvelle pompe et peut-être la greffe, ça suffit!

Moi : Tu es conscient que je fais ce que je peux globalement…

Robin : je sais, mais tu sais aussi qu’il faut que tu me donnes du temps et que c’est interdit que tu meures avant que je sois majeur. Il faut que je sois un peu plus grand pour que je puisse faire mon deuil et te survivre.

Et ben, au moins, c’est clair…

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Digérer 15 janvier, 2019

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 20:42

Je suis sortie de l’hôpital la veille de Noël et je n’ai toujours pas digéré mon passage (de 15 jours, c’est déjà du beau passage!).

J’ai vécu ça comme une grande violence qu’on m’infligeait. J’y suis entrée en forme et sortie toute cassée, ayant perdu complètement l’appétit, quelques kilos et mes dernières illusions sur la nature humaine… Enfin,pas complètement. J’ai rencontré des personnes vraiment géniales comme l’aide soignante de nuit qui a pris avec elle la carte que j’avais préparée pour l’anniversaire d’Alexis et l’a postée de chez elle quand j’étais aux soins intensifs:

Digérer dans Hypertension Artérielle Pulmonaire

Source : Héroines Disney

Ou l’infirmière de nuit qui arrivait en courant à 22h tapantes pour m’aider à changer le débit de ma pompe.

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Source : Disney Planet

Ou l’élève infirmier qui a été volontaire pour apprendre à manipuler les 2 pompes que j’avais (j’ai eu en même temps le cathéter sous cutané et l’intraveineux pendant une semaine) et qui a été très efficace. Il sera prêt quand il sera face à un patient avec ma pathologie et je l’ai trouvé super!

 Courage

Source : Héroines Disney

Ou l’infirmière qui est venue me voir faire la manip du changement de cassette et est revenue le lendemain pour la faire elle et la maîtriser.

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Source : fanpop

Ou cette infirmière qui a passé un grand moment à m’expliquer les bons gestes pour la nouvelle pompe. Elle a été d’une patience angélique.  

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Ou la plupart de l’équipe des soins intensifs qui a fait preuve de beaucoup de tact et d’abnégation autour de gestes pas très ragoutants.

 Douleur

Malheureusement, ils ne rattrapent pas l’aide soignante qui m’a obligée, en me disant que c’était pour mon bien, pour des raisons sanitaires et d’hygiène,   à prendre la douche à 10h du mat’ alors que je suis allée au bloc à 17h. Et qui a refait mon lit (son objectif, pour se débarrasser du fardeau que j’étais) en jetant la couverture par terre avant de la remettre sur le lit sur les draps propres… J’ai dit que la douche, c’était pour être nickel à l’entrée au bloc et que c’est même pour ça qu’on nous fait enfiler un pyjama en papier?

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Ou l’aide soignante qui m’a dit que mes sacs ne descendraient pas aux soins intensifs tout seuls et qu’il fallait que je me débrouille avec….

 Hôpital

Ou l’infirmière qui touchait tout dans ma chambre : la crème hydratante, le rideau que j’avais installé pour des raisons de pudeur, devant la chaise percée, l’oxygène (qu’elle a fini par éteindre…) pendant qu’elle devait m’apprendre à remplir ma cassette…

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Crédits photo : followatch

Celle qui a refusé de prendre la responsabilité de retirer le barboteur de l’oxygène ce qui me condamnait à ne pas dormir… Là, c’est moi qui l’ai éteint.

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Ou l’infirmier masqué (comme 2 personnes sur 3 : tous malades) qui a passé la tête par la porte de ma chambre pendant que je me lavais en culotte pour « voir si j’allais bien ». Maintenant que vous avez bien vu,vous pouvez sortir! »

LES PERSONNAGES

 

Ou celle qui voulait avec insistance que je prenne des médicaments que je n’avais jamais vus. J’ai refusé à plusieurs reprise jusqu’à ce qu’elle sorte dans le couloir, vérifie les dossiers et dise depuis son poste de travail : « Au temps pour moi, c’était pas pour vous. » Quand je pense au mal que j’ai à me soigner à cause des interactions médicamenteuses, ça aurait pu me tuer!

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Crédits photo : rebrn

Et pour finir, celle qui, devant ma porte parlait des caractéristiques physiques des copains des autres infirmières, pendant que j’attendais qu’elle prenne mes constantes, a refusé que je prenne du paracétamol alors que je souffrais parce que c’était de l’automédication, et qui m’a dit que le protocole exigeait qu’elle me pèse et, bizarrement, j’étais plus lourde qu’à mon entrée (malgré le régime sans sel strict et la nourriture de l’hôpital)… alors que j’avais perdu 4kg à ma sortie, 5 jours plus tard… J’ai vécu ça comme une tentative d’humiliation, j’avais tort? Elle avait été choisie comme mentor par une élève infirmière qui a, elle, refusé de manipuler les pompes et a été incapable de fixer correctement la tubulure du cathéter que j’avais au poignet droit (pour une perfusion de vénofer) …

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Source : Chronique Disney

Bref, quand je suis rentrée chez moi la veille de Noël, j’étais détruite, sans une veine intacte (prises de sang sur la main, joie!). Les garçons avaient décoré la maison le matin même, en faisant le sapin et la crèche. Avant mon retour, ils refusaient d’entrer dans Noël.

Depuis, j’essaie de retrouver un semblant d’appétit et de dompter les cauchemars qui me hantent encore avec d’affreux relents de stress…

Comme me l’a demandé une de mes connaissances : « As-tu du courage? »

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« Supermarket Flowers », Ed Sheeran 26 novembre, 2018

Classé dans : Chanson — donjonetjardin @ 11:52

Mes enfants sont trop jeunes pour chanter cette chanson.

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Je veux qu’on continue à rigoler ensemble le plus longtemps possible.

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Un Direct au Coeur 10 novembre, 2018

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 15:55

Ma maladie est mortelle, incurable et évolutive. Alors, elle fait son boulot,  elle évolue.

J’étais à l’hôpital cette semaine et les résultats de mes examens sont mauvais. L’équipe médicale veut changer ma pompe pour un autre appareillage, celui là,  intraveineux. Le même que celui de la jeune femme de la video de Allo Docteurs.

Le débit de mon cœur est moins bon qu’avant et c’est suffisamment préoccupant pour que je doive être appareillée avec cette nouvelle pompe avant Noël. Ça demande une intervention chirurgicale, 10 jours d’hospitalisation dont 4 en soins intensifs. Il faudra ensuite que j’aille à Paris en mars avril 2019 pour faire une batterie de tests permettant de voir si le nouveau traitement a été efficace. Si ce n’est pas le cas, je devrai envisager la greffe cœur-poumons. Autant dire que je suis effondrée, catastrophée et un peu perdue parce que je n’ai rien vu venir et mon test de marche est toujours bon…                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                ÃƒÂŠtre branchée. .. dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 522284
 

 

#pasdevague 22 octobre, 2018

Classé dans : Le Salon — donjonetjardin @ 16:28

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Mon Petit Oiseau… 3 août, 2018

Classé dans : Chanson — donjonetjardin @ 20:04

Le cousin germain d’Alexis, Joël, nous a quittés. Ils ont grandi ensemble et il était ce qu’il avait de plus proche d’un frère.

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C’est pour ça que ça ne m’a pas étonnée de l’entendre fredonner :

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Vous qui passez par ce blog, ayez une jolie pensée pour cet homme très gentil que j’aimais beaucoup moi aussi.

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Ping pong avec la grêle… 10 juin, 2018

Classé dans : Le Jardin,Le Salon — donjonetjardin @ 15:11

Cette nuit, une tempête de grêle  s’est abattue sur le Tarn et Garonne. Le bruit était incroyable,  le ciel était blanc d’éclairs et le sol blanc de grêle!

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Source : La Dépêche 

Ça commence comme un air de xylophone,  et ça  continue comme les percussions de l’enfer. Nos plantes sont déchirées,  pas une fleur n’a survécu. Le peuplier  du voisin a rompu sur notre fil du téléphone, les voitures sont constellées d’impacts, le manteau de la piscine est criblé de trous. .. La bonne nouvelle, on dirait que le toit n’a pas trop souffert… la mauvaise, Météo France prévoit le même épisode orageux pour ce soir…

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GIPTIS prend l’eau 24 janvier, 2018

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 9:36

Je viens de lire un article dans Challenges.  Ce n’est pas mon livre de chevet, mais là, le sujet m’intéressait : 

« Ce mega projet de recherche sur les maladies rares bloqué par l’administration »

Le plus grand centre européen dédié à la recherche sur les maladies rares et à l’accueil des malades, pourrait bien ne pas voir le jour comme c’était prévu en 2020 sur le campus de La Timone, à Marseille. Quand l’administration plombe l’innovation…

L'immeuble dessiné par Vilmotte

Le bâtiment devait ouvrir en 2020 sur le campus de l’hôpital de La Timone, à Marseille.

Source image : Wilmotte & Associés  – Babel+ Prado

Le centre GIPTIS qui ambitionne de « réunir dans un même lieu les patients et leurs familles, les équipes de chercheur, des laboratoires privés, des startups afin d’accélérer l’arrivée de traitements », censé être mis en place à la Timone serait bloqué, et le financement n’est pas le problème. 

Ce sont 3 millions de patients qui attendent des avancées dans le domaine génétique. ..

Une pétition a  été lancée : Pour sauver GIPTIS

Je ne saurais trop vous encourager à la signer. Chaque signature compte.

(mise à jour 18h : article dans Paris Match)

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Détresse 23 janvier, 2018

Classé dans : Le Salon — donjonetjardin @ 7:54

Hier, je suis allée chercher Robin assez tôt parce qu’il avait des profs malades. A l’occasion de notre trajet qui dure 2 fois plus de temps que d’habitude en raison de travaux réalisés par la mairie en vue d’une prochaine élection, il me dit qu’une cellule psychologique a été ouverte au collège.  Une jeune fille a tenté de se défenestrer alors qu’elle était en classe. C’est son prof qui l’a rattrapée in extremis. 

Au delà de ce drame, je suis très inquiète parce que ce n’est pas le premier cas, mais le 4ème depuis la rentrée de septembre. Chaque fois pour des raisons qui n’ont rien à voir avec la scolarité. 

Je ne sais pas trop comment réagir relativement à ce collège où les jeunes se sentent quand même  suffisamment en confiance avec leurs profs pour leur apporter leur détresse. Ce n’est pourtant pas du tout dans leur formation. Une prof de Robin a même dit à sa classe : « ce n’est pas parce que vous avez des problèmes avec papa-maman qu’il faut sauter par la fenêtre. » Robin m’a dit qu’il l’avait trouvée méprisante. Certes, ça manquait clairement d’humanité, mais,  je crois surtout qu’elle est dépassée par cette détresse de jeunes qui ne savent plus vers qui se tourner pour être entendus. ..

Ça m’a  beaucoup fait penser à une chanson de Loco Locass, « M’accrocher ». Je l’avais écoutée avec beaucoup d’attention quand j’avais les élèves en face à face, pour essayer de ne rien rater,

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Maintenant que ce  sont mes enfants qui sont dans la tranche d’âge,  je suis encore plus vigilante.  Il ne faut surtout pas sous estimer la détresse des jeunes. 

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Ah, Jean d’Ormesson… 7 décembre, 2017

Classé dans : L'Echauguette — donjonetjardin @ 18:46

Un vieux monsieur craquant…

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… et parfois devin (Salut les Terriens 2008)

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